Calidad de vida y afrontamiento en cuidadores de niños con enfermedades altamente discapacitantes
Palabras clave:
Cuidadores; Enfermedad rara en la infancia; Afrontamiento; Calidad de vida.Resumen
El objetivo de este estudio descriptivo transversal fue conocer el perfil sociodemográfico, la capacidad de afrontamiento y la percepción de calidad de vida relacionada con la salud en cuidadores no formales de niños con enfermedades raras altamente discapacitantes. Participó una muestra no aleatoria, voluntaria, de 33 cuidadores, quienes mediante entrevista personal respondieron a un cuestionario de datos sociodemográficos, a una evaluación de estrategias de afrontamiento (cuestionario COPE),y a una medición de la calidad de vida relacionada con la salud (escala EUROQOL-5D y escala EVA para la autovaloración del estado de salud).
Los resultados mostraron un perfil mayoritariamente formado por madres de los niños cuidados, casadas, con una edad media de 43,64 y con un nivel importante de percepción de afectación en su calidad de vida y complicaciones como consecuencia de la enfermedad del niño.. En cuanto a su percepción de calidad de vida, los cuidadores presentaron problemas para realizar actividades cotidianas, dolor o malestar y ansiedad o depresión, sin embargo, percibieron su salud en general como buena, la media obtenida fue de 68,57 en una puntación comprendida entre 0 y 100. Respecto al afrontamiento, los participantes obtuvieron las mejores puntuaciones en aceptación, afrontamiento activo, planificación, apoyo emocional y social
Los hallazgos del presente estudio podrían ser útiles para diseñar futuros planes de intervención de enfermería que promuevan el bienestar físico, psicológico, emocional y social de los cuidadores de niños con enfermedades raras.
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